Могут ли жить аутисты нормальной жизнью. Все ли аутисты на самом деле аутисты? Нарушенные интересы или использование специальных игр

Необычный и странный, одаренный ребенок или взрослый. Среди мальчиков, аутисты встречается в несколько раз чаще, чем среди девочек. Причин возникновения заболевания много, но все они так до конца не выявлены. Особенности отклонения в развитии можно заметить в первые 1–3 года жизни детей.

Кто это - аутист?

Они сразу обращают на себя внимание, будь то взрослые или дети. Что значит аутист - это биологически обусловленное заболевание, относящееся к общим нарушениям развития человека, характеризуется состоянием «погружения в себя» и ухода от контактов с реальностью, людьми. Л. Каннер, детский психиатр, заинтересовался такими необычными детьми. Определив для себя группу из 9 детей, врач наблюдал за ними в течение пяти лет и в 1943 году ввел понятие РДА (ранний детский аутизм).

Аутисты как - распознать?

Каждый человек уникален по своей сути, но есть похожие черты характера, поведения, пристрастий и у обычных людей и у страдающих аутизмом. Существует общий ряд особенностей, на которые стоит обратить внимание. Аутист - признаки (эти нарушения характерны как для детей, так и для взрослых):

• неспособность к общению;
• нарушение социального взаимодействия;
• отклоняющееся, стереотипное поведение и отсутствие воображения.

Ребенок аутист - признаки

Первые проявления необычности малыша, внимательные родители замечают очень рано, по некоторым данным до 1 года. Кто такой ребенок-аутист и какие особенности в развитии и поведении должны насторожить взрослого, для того чтобы вовремя обратиться за медицинской и психологической помощью? По статистике лишь 20% детей имеют легкую форму аутизма, остальные 80% - это тяжелые отклонения с сопутствующими заболеваниями (эпилепсия, умственная отсталость). Начиная с младшего возраста характерны признаки:

С возрастом проявления заболевания могут усугубляться или сглаживаться, это зависит от ряда причин: тяжести протекания заболевания, своевременной медикаментозной терапии, обучения социальным навыкам и раскрытие потенциала. Кто такой взрослый аутист - его можно распознать уже при первом взаимодействии. Аутист - симптомы у взрослого человека:

• испытывает серьезные затруднения в общении, трудно начать и поддерживать разговор;
• отсутствие сопереживания (эмпатии), и понимания состояний других людей;
• сенсорная чувствительность: обычное рукопожатие или прикосновение незнакомого человека может вызвать панику у аутиста;
• нарушение эмоциональной сферы;
• стереотипное, ритуальное поведение, сохраняющееся до конца жизни.

Почему рождаются аутисты?

В последние десятилетия наблюдается всплеск рождаемости детей с аутизмом, и если 20 лет назад это был один ребенок из 1000, сейчас 1 из 150. Цифры неутешительные. Заболевание возникает в семьях с различным социальным укладом, достатком. Почему рождаются дети-аутисты -причины учеными до конца так и не выяснены. Врачи называют порядка 400 факторов влияющих на возникновение аутистического нарушения у ребенка. Наиболее вероятные:

• генетические наследственные аномалии и мутации;
• перенесенные женщиной во время беременности различные заболевания (краснуха, герпетическая инфекция, сахарный диабет, );
• возраст матери после 35 лет;
• нарушение баланса гормонов (у плода повышается выработка тестостерона);
• плохая экология, контакт матери в период беременности с пестицидами и тяжелыми металлами;
• вакцинация ребенка прививками: гипотеза не подтверждена научными данными.

Ритуалы и навязчивости ребенка-аутиста

В семьях, где появляются такие необычные дети у родителей много вопросов, на которые им необходимо получить ответы, для того чтобы понять своего ребенка и помочь развить его потенциал. Почему аутисты не смотрят в глаза или ведут себя неадекватно эмоционально, производят странные, похожие на ритуалы движения? Взрослым кажется, что ребенок игнорирует, избегает контакта, когда не смотрит в глаза при общении. Причины кроются в особенном восприятии: учеными проводилось исследование, в результате которого выявилось, что у аутистов лучше развито периферийное зрение и есть сложность в контролировании движений глаз.

Ритуальное поведение помогает ребенку снизить степень тревоги. Мир со всем его изменяющимся многообразием непонятен аутистам, а ритуалы придают ему стабильность. Если взрослый вмешается и нарушит ритуал у ребенка, могут возникнуть , агрессивное поведение, самоагрессия. Оказываясь в непривычной обстановке, аутист старается совершать привычные стереотипные для него действия, для того чтобы успокоиться. Сами ритуалы и навязчивости разнообразные, для каждого ребенка свои уникальные, но есть и похожие:

• крутят веревки, предметы;
• выставляют в один ряд игрушки;
• ходят одним и тем же маршрутом;
• смотрят один и тот же фильм много раз;
• щелкают пальцами, трясут головой, ходят на цыпочках;
• одевают только привычную для них одежду
• едят определенного вида еду (скудный рацион);
• обнюхивает предметы и людей.

Как жить с аутистом?

Родителям сложно смириться, что их ребенок не такой как все. Зная, кто такой аутист, можно предположить, что трудно всем членам семьи. Для того чтобы не чувствовать себя одинокими в своей беде, матери объединяются на различных форумах, создают союзы и делятся своими маленькими достижениями. Болезнь не приговор, можно очень многое сделать для раскрытия потенциала, и достаточной социализации ребенка, если он неглубокий аутист. Как общаться с аутистами - для начала понять и принять, что у них другая картина мира:

• понимают слова буквально. Любые шутки, сарказм неуместны;
• склонны к откровенности, честности. Это может раздражать;
• не любят прикосновений. Важно уважать границы ребенка;
• не выносят громких звуков и криков; спокойное общение;
• сложно понимают устную речь, можно общаться посредством письма, иногда дети так начинают писать стихи, где виден их внутренний мир;
• есть ограниченный круг интересов, где ребенок силен, важно видеть это и развивать;
• образное мышление ребенка: инструкции, рисунки, схемы последовательности действий – все это помогает обучению.

Как видят мир аутисты?

Они не только не смотрят в глаза, но и видят вещи действительно по-другому. Детский аутизм позже трансформируется во взрослый диагноз и от родителей зависит насколько их ребенок сможет приспособиться в обществе, и даже стать успешным. Дети аутисты слышат иначе: человеческий голос могут не отличать от других звуков. Они смотрят не на картину или фотографию целиком, а избирают крохотный фрагмент и сосредотачивают на нем все свое внимание: листок на дереве, шнурок на ботинке и т.д.

Самоагрессия у аутистов

Поведение аутиста часто не укладывается в обычные нормы, имеет ряд особенностей и отклонений. Самоагрессия проявляет себя в ответ на сопротивление новому, требованиям: начинает биться головой, кричать, рвать на себе волосы, выбегает на проезжую часть. У ребенка аутиста отсутствует «чувство края», плохо закрепляется травмирующий опасный опыт. Устранение фактора, из-за которого самоагрессия возникла, возвращение в привычную обстановку, проговаривание ситуации – позволяет ребенку успокоиться.

Профессии для аутистов

У аутистов узкий спектр интересов. Внимательные родители могут заметить заинтересованность ребенка в определенной области и развивать это, что в дальнейшем может сделать его успешной личностью. Кем могут работать аутисты - учитывая их низкие социальные навыки - это профессии, не предполагающие длительного контакта с другими людьми:

• чертежное дело;
• программирование;
• ремонт компьютеров, бытовой техники;
• ветеринарный техник, если любит животных;
• различные ремесла;
• веб-дизайн;
• работа в лаборатории;
• бухгалтерский учет;
• работа с архивами.

Сколько живут аутисты?

Продолжительность жизни аутистов зависит от благоприятных условий, созданных в семье, в которых проживает ребенок, затем взрослый. Степень нарушений и сопутствующих заболеваний, таких как: эпилепсия, глубокая умственная отсталость. Причинами меньшей продолжительности жизни могут явиться и несчастные случаи, самоубийства. Европейские страны исследовали этот вопрос. Люди с заболеваниями аутистического спектра в среднем живут на 18 лет меньше.

Известные личности аутисты

Среди этих загадочных людей есть сверходаренные или их еще называют савантами. Мировые списки постоянно пополняются новыми именами. Особенное видение предметов, вещей и явлений позволяет создавать аутистам шедевры искусства, разрабатывать новые устройства, лекарства. Аутисты все больше привлекают к себе внимание общественности. Знаменитые аутисты мира:

Лечить надо ребенка и концентрировать св →

Лечить надо ребенка и концентрировать свои силы на этом.
По Вашим вопросам видно, что не так все плохо у Вас, так что ищите способы борьбы с этой болезнью, а не то как с ней жить:-)
Удачи! 07.01.2008 21:26:58, Olga U

1. как жить с этим дальше? кем они вырастают - аутисты? чего нам ждать от будущего?
За всех кто же вам скажет... аутисты такие разные, одни смогут адаптироваться в общество, другие нет.
2. какие профессии для них подходят?
есть такой стереотип, что все программисты - аутисты. Но в то же время у аутистов часто проблемы с математикой. Вообще, не думайте в пять лет о профессиях, решайте более насущные проблемы..
3. могут ли они сосуществовать в обычном коллективе? (в обычной школе, например)
Да, такие случаи имеются.
4. могут ли они заниматься спортом? какие виды спорта для них оптимальны?
5. СДВГ и аутизм - они взаимно исключают друг друга или могут быть в человеке вместе?
могут
6. ему постоянно нужно до всех дотронуться, "ткнуть", ударить при случае - что с этим делать? (это, пожалуй, самая большая проблема на этом этапе)
Ударить - спокойно, но решительно пресекать. Ткнуть - оборачивать в игру. Дотронуться - оборачивать в свою пользу, дотрагиваться в ответ, сводить в шутку, использовать в целях развития коммуникации, пробовать разные варианты реакции.
7. насколько уместна строгость в воспитании аутистов? вообще, насколько они "воспитуемы"?
Уместна, но для каждого ребенка в индивидуальном размере. Воспитуемы, как и все другие дети.
Работайте в направлении выставления правильных границ, что-то нельзя категорически, что-то всегда можно, а что-то можно или нельзя по ситуации, вот тут-то начинается самое интересное, это материал для обучения общению. Учите сына общаться сначала с близкими, и по-возможности с чужими, постепенно расширяя круг.
07.01.2008 18:24:54, ЮлияФ

Все зависит от степени аутизации, уровня интеллекта, состояния его соматического здоровья и Вашей активности. Есть и аутисты, которые учатся в обычных школах довольно успешно, а есть и необучаемые. Прогнозы делать дело бесперспективное, особенно не зная особенностей ребенка.
2.Професиия зависит от склонности ребенка. Есть аутисты, которые зацикленны на компе. Во и пополнение господину Гейтсу.))
3.Зависит от дошкольной подготовки и работы психологов и др. терапистов
4.Точно не скажу, но очень любят воду, хорошо бы верховой ездой. Многие предпочитают музыку - почти все аутисты очень музыкальны, слух абсолютный.
5. Очень часто это совмещается так, что трудно понять чего больше.
6. Смотря для чего ему это нужно. Вполне возможно, что это агрессивный контакт- т.е. ребенок не знает как правильно обратить на себя внимание, пригласить другого ребенка играть с собой. Это от неумения. А если он тело плохо чувствует это уже другое. Это действительно бывает одной из самых неприятных моментов у аутят. Может быть подойдет перевод его агрессии на что-то - мяч, большая подушка.
7. Строгость очень даже уместна, если не забывать его при этом хвалить за каждый положительный момент и награждать сразу, а не к празднику. Это все сложно, но возможно. 06.01.2008 01:27:22, Тюля

Спасибо огромное за ответ!!!
Что касается профессии, то до программиста нам еще пока далеко. Пока есть одна заветная мечта - стать водителем автобуса:))) На самом деле пока не увлекают его никакие компьютеры, конструкторы...Автобусы, метро - вот это да! Знает все остановки наизусть, все автобусы - "в лицо" (только появился автобус на горизонте, он уже сразу может сказать, какой это номер, т.к. знает их по внешним признакам)
Воду любит до безумия. Но бассейн из-за отитов противопоказан:(Верховой езды рядом нет, но поищу и попробуем. Музыка - тоже в точку! Насчет слуха не знаю, но танцевать обожает. Причем, очень неплохо это у него получается. Очень хорошее чувство ритма и пластика (при слабой координации движений, т.е. например куда-то залезть - не проблема, а вот слезть отттуда почти всегде сопровождвется истерикой)
Перевод агрессии пробовали, но пока не действует. А мяч любит очень бросать в корзину. Вообще любит все бросать.:(
Хвалить! Вот про это, пожалуй, иногда забываем! :(
Еще раз - большое спасибо! 08.01.2008 00:18:56, страусенок

Нашей девочке (почти 3 года) ставят предположительный диагноз расстройство аутического спектра, но я сомневаюсь в диагнозе. На основании того, что ребенок эмоциональный и контактный (даже можно сказать с рук у меня не слазиет), конечно у неё есть некоторые признаки: задержка речи (словарный запас 45 слов, она их говорит к месту, некоторый слова говорит полностью, а некоторые частично); недавно начала смотреть в глаза, до этого избегала; начала отзываться на свое имя чаще, чем раньше; бывают приступы агрессии и страха. Ходить начала в год, физически развита хорошо, в полтора года сильно переболела рото-вирусной инфекцией, еще мы думаем, отразилось рождение младшей сестрёнки (по отношению к ней ведет себя агрессивно). Заметили, что наша доченька не показывает пальчиком, как это делают другие детишки её возраста, буквально недавно начала показывать пальчиком и называть предметы. Любит лепить из пластилина простые палочки, шарики, ролевой игры нет (единственное, может покормить куколку с минуту и всё). Правильно ставит фигурки в ячейки, собирает пирамидки, но ей быстро всё надоедает. Везде лезет где нельзя, очень активная, игры можно сказать не осмысленные и играет с бытовыми предметами, редко с игрушками (использует их правильно, например, в барабан бьет, крутит юлу и т.п.). Ещё она очень любит скидывать предметы в щели, кидать в воду камни, и ели останется в раковине грязная посуда она может накидать в неё все что угодно. Ещё она не дает снимать с себя одежду или наоборот надевать. Может взять и засмеяться, просто смотря в потолок. У нее есть воображение, она держит кулачки и предлагает мне съесть, то, что находиться у нее в руке, хотя там нет не чего, или не выпрямит руку, пока сама это не съест. Кушает сама, но не всегда, может сама одеваться, с туалетом тоже всё впорядке. Я ясно понимаю, что у нашей доченьки что-то есть, но не знаю что. Мы ходили к дефектологу, она тоже склоняется к аутизму, стараемся заниматься с ней как с аутистом. Я понимаю, что нужно конечно наблюдение за ребенком для постановки точного диагноза, но где мы живем - это не возможно (Республика Алтай)! Психиатр работает только с детьми от трех лет, мы ездили в другой регион, но нас там не принимают - наша республика задолжала большие деньги за лечение. Пришлось проходить через частную клинику и это только час работы специалиста! Наши врачи ставят последствия перинатального поражения ЦНС в фазе задержки психо-речевого развития эмоционально-речевой сферы. На долго выезжать возможности нет, у меня ещё один маленький ребенок. Так что, пожалуйста, ответьте на вопрос: может ли быть аутист эмоциональным и общительным, или у нас вообще другое что-то?

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Об аутизме на сегодняшний день сказано и написано немало. Но, несмотря на обилие информации, у родителей, имеющих ребенка с диагнозом РДА, остается немало вопросов. Кроме того, долгое время специалисты не могли прийти к единому мнению в вопросах классификации, определения симптомов, причин возникновения и лечения РДА. И сейчас существует множество точек зрения на эти вопросы. Мы попросили Ирину Баранову, детского патопсихолога-диагноста (Ростов-на-Дону), рассказать о своем взгляде на проблемы аутизма и ответить на распространенные вопросы родителей.

Что скрывается за буквами «РДА» в истории болезни ребенка? Прежде всего РДА (ранний детский аутизм) проявляется отгороженностью малыша от окружающей среды (в первую очередь людей) и погруженностью в свой собственный мир, созданный им из отдельных предметов, звуков, явлений и т.п., посильных для его приспособления к действительности и «выживания» в ней.
Этот синдром отражает особую форму психической защиты от всего многообразия внешнего мира — защиты патологической, т.е. наносящей ущерб самому защищающемуся, в данном случае за счет приостановки или искажения всего психического развития.
В классификации болезней в психиатрии этот синдром относят к одной из форм задержек развития. А это значит, что в принципе это состояние преодолимое (в отличие, например, от недоразвития). Здесь и возникает главное противоречие. Дело в том, что до недавнего времени аутизм как симптом (синдром) рассматривался врачами как сочетание поведенческих реакций и мотивов, сопутствующих такому тяжелому и сложному психическому расстройству как шизофрения. Впоследствии же выяснилось, что это не совсем правильный подход. Неспособности к коммуникации», характерной для аутистов, сопутствует потребность этих людей в общении. То есть страх, который породил эту патологическую защиту, не уничтожил главное — потребность во взаимодействии с миром, с людьми, но заблокировал спонтанное ее проявление. Итак, в тех случаях, когда ядро психической активности (т.е. мотивационная сфера) осталось неповрежденным, мы имеем дело с РДА непроцессуального (т.е. не шизофренического) происхождения. И это принципиально определяет прогноз состояния.

К сожалению, за последние 10-15 лет этот синдром распространился в катастрофических масштабах. Мне как специалисту-диагносту приходится сталкиваться с РДА от двух до шести раз(!) в неделю, принимая решение о характере, степени выраженности и, главное, о происхождении симптома.
В последнее время синдром РДА стал проявляться у детей с органической недостаточностью ЦНС разной степени выраженности (иногда совсем минимальной, иногда значительно выраженной — например, с сопутствующими нарушениями речи, внимания, активности). То есть, если ЦНС оказывается недостаточно стабильной и сильной, включаются способы защиты, в том числе и аутизм. Эта защита обеспечивает ребенку ту степень функционирования, которая доступна, посильна, сохраняет относительное эмоциональное равновесие, так как окружающая среда воспринимается им преимущественно как опасная, агрессивная.
Родителей обычно волнует вопрос причин, вызывающих у ребенка органическую недостаточность ЦНС. В случае РДА причин множество, и многие из них глобальны (экология, урбанизация и т.п.). Мой личный опыт консультанта показывает, что не на последнем месте стоят и внутренние факторы — отношение к ребенку в семье, взаимоотношения между родителями и многое другое. От того, насколько родители (прежде всего мать) близки к ребенку, насколько они принимают свое дитя несмотря на его особенности, насколько включены в процесс воспитания, реабилитации, обучения, во многом зависит успешность прогноза.
Ребенка с диагнозом РДА недостаточно просто привести к врачу, который назначит список медикаментов, или к психологу, который будет с ним заниматься. В этом случае как никогда важно сотрудничество родителей и специалистов, причем от родителей зависит большая часть успеха.

1. Как понять, что у ребенка аутизм? В каком возрасте может быть впервые поставлен этот диагноз?
Основная сложность заключается в том, что трудно назвать средний возраст, в котором у ребенка можно впервые заметить проявления аутизма. Иногда заподозрить РДА (ранний детский аутизм) можно уже у трехмесячного малыша, но чаще ни родители, ни специалисты ничего странного и необычного не замечают, пока ребенку не исполнится год.
Возраст, в котором появляются первые симптомы РДА, у всех детей разный, равно как и сами эти симптомы. Это зависит как от степени выраженности аутизма, так и от причин, вызывающих и порождающих его, — а причин этих немало, и в каждом случае они разные. Тем не менее, внимательная и наблюдательная мама может заподозрить неладное уже к середине первого года жизни ребенка, хотя говорить более или менее определенно об аутизме можно только к концу второго года.
Очевидно, что чем раньше родители, заметив особенности в поведении малыша, начнут консультироваться со специалистами, тем лучше. Ребенок с РДА, с которым с раннего возраста проводилась работа, имеет высокие шансы на полную реабилитацию и благоприятный прогноз. Следовательно, несмотря на то, что диагноз «аутизм» не может быть поставлен до достижения ребенком двух-трех лет, коррекционно-педагогическую работу при наличии опасений нужно начинать как можно раньше. В тех ситуациях, когда риск возникновения и развития РДА повышен, тем более важно своевременно обратиться за помощью к специалистам (иногда есть смысл сделать это во время беременности или даже на стадии планирования). В таком случае шансы на успех максимально высоки.
Постановка диагноза. Предварительный диагноз «РДА» специалист может поставить уже к концу первого года (так называемое «подозрение на РДА»). Официальный уточненный диагноз может быть поставлен не ранее трех лет — после осмотра хотя бы двумя специалистами: невропатологом (или психиатром) и детским патопсихологом.

2. Что в поведении младенца должно насторожить родителей?
В первую очередь, показательны реакции малыша на стимулы окружающей среды. В младенчестве их немного, важны основные: еда, свет, звук, температура и влажность пеленок, одежда. Особенно важна реакция на близких людей, окружающих ребенка.
Еда. Стоит обратить внимание на то, как ребенок ест, на его поведение во время кормления, на то, насколько гармонично происходит процесс пищеварения. Получается ли у ребенка сосать, наедается ли он, усваивает ли его организм грудное молоко, смесь (а впоследствии прикорм)? Чаще мы встречаемся с тем, что грудное вскармливание у таких детей нарушено или отсутствует по разным причинам. У аутистов к еде вообще особенное, избирательное отношение, и первые проявления этой избирательности могут возникнуть еще в младенчестве.
Реакция на свет, звук, мокрые пеленки. В норме малыш реагирует на мокрые пеленки, резкие изменения света и звука: плачет, кряхтит, ворочается. Отсутствие какой бы то ни было реакции или ее крайняя выраженность должны насторожить. Обычно у детей, которым впоследствии был поставлен диагноз «аутизм», в младенчестве наблюдалась недостаточная реакция на внешние раздражители или даже полное ее отсутствие. У ребенка могут возникать короткие периоды резко обостренных реакций, но они, как правило, быстро сменяются торможением.
Близкие люди. У детей, которые развиваются нормально, в определенном возрасте появляется нормативная психическая реакция, называемая комплексом оживления*. Младенец при появлении матери или любого близкого человека, которого допускают к уходу за ним, демонстрирует радость и пытается посвоему вступить «в диалог» с взрослым: фиксирует взгляд, «жестикулирует», машет ручками и ножками, будто стараясь подпрыгнуть, улыбается. Это и есть первое проявление психического контакта в социальной форме. Возраст, в котором появляется комплекс оживления , а также способы его выражения может разниться (это зависит от темперамента ребенка), но если реакции нет вообще, то стоит насторожиться — это говорит о наличии проблем.

3. Каковы основные признаки аутизма?
Ограниченность как в возможности, так в и в потребности общения разной степени выраженности, своеобразие игр и интересов, странные с точки зрения привычного восприятия действия и поступки, страхи, неравномерность интеллектуального развития: опережение в развитии сложных навыков и отставание в простых (например, ребенок читает, а рисовать не может).

4. Как строить день ребенка с РДА?
Расписание дня ребенка с РДА может практически ничем не отличаться от расписания его сверстников. Однако, консультируя родителей, я обычно подчеркиваю, что дети-аутисты имеют большую, чем другие ребята, потребность в дисциплине и четком режиме дня, включающем помимо прогулок, еды, сна и развивающие занятия. Доказано, что режим, его оптимальный для данного ребенка (т.е.приспособленный к нему) гармоничный ритм успокаивает, дает ощущение стабильности и лечит страх.

5. Каким образом ребенок-аутист воспринимает окружающую действительность?
Дело в том, что значительную часть впечатлений и ощущений, которые несет окружающий мир, ребенок-аутист переживает как болезненные. Те внешние раздражители и стимулы, которые воспринимает малыш, не успевают передать свою специфическую информацию, а приносят только неспецифическую болевую стимуляцию. Именно этим обусловлена реакция ребенка — страх, уход в себя. Позже аутист начинает приспосабливаться к миру — медленно, по частям, воспринимая лишь отдельные свойства и качества объектов. Именно поэтому аутисты видят искаженную картину мира.
Несмотря на то что органы чувств чаще всего не нарушены и сигналы воспринимаются адекватно, на этапах переработки им не удается интегрироваться в целостные образы. Поэтому стандартное, привычное нам восприятие у аутистов не формируется (из-за чего у них даже нередко подозревают глухоту или слепоту). Этим обусловлен один из подходов в коррекционно-педагогической работе — ориентация нацелостное образное восприятие.

6. Нужно ли придерживаться особой диеты для ребенка с РДА? Если да, то какой должна быть диета и в каких случаях она нужна?
Этой «диеты» они придерживаются сами. В традиционном смысле слова это не диета, а привычный набор вкусов и ощущений. Ребенок-аутист ограждает себя от новых «пищевых переживаний», становясь избирательным в еде, и это также является одним из симптомов РДА. Преодоление пищевой избирательности — дело трудное и нескорое. Главное — понять, что с течением времени пищевой репертуар малыша все равно будет расширяться. Это значит, что время от времени надо предлагать продукты (блюда), которые для ребенка пока «исключены», есть рядом с ним разнообразную еду, чтобы он мог ее видеть, ощущать ее запах.
Отдельного рассмотрения заслуживает развитие синдрома РДА в связи с генетическим синдромом Мартина-Белла, когда нарушено усвоение витаминов группы В. В данном случае именно диета окажет лечебное воздействие. Врач-психиатр, к которому вы обратитесь за первичной консультацией, решит, нужна ли вам дополнительная консультация генетика. Впрочем, родители могут обратиться к генетику самостоятельно, не дожидаясь направления специалиста.

7. Может ли вакцинация спровоцировать появление РДА? Стоит ли вакцинировать ребенка, у которого диагноз «ранний детский аутизм» уже имеется?
Есть данные, что в некоторых случаях РДА может развиться именно после вакцинации. Ребенка, уже имеющего этот диагноз, вакцинировать не рекомендуют, хотя в каждом конкретном случае требуется индивидуальная консультация невропатолога.

8. Каким образом проводить социализацию таких детей?
Социализацию ребенка с РДА стоит начать с детских дошкольных учреждений, так как именно пребывание в детском коллективе позволит малышу идентифицировать себя как личность и часть социума. Именно с детского сада и начинается социализация маленького аутиста, его вхождение «в большой мир». Для того чтобы ребенку было легче адаптироваться к окружающей действительности впоследствии, ему уже в дошкольном возрасте необходимо общество ровесников.
Если говорить о нашем городе, то рекомендуется выбрать логопедический детский сад или тот сад, в котором имеется логопедическая группа (такие есть в каждом районе). С другой стороны, родители могут устроить малыша в любое ДДУ (детское дошкольное учреждение), в котором педагоги и специалисты будут осведомлены о проблеме ребенка и готовы идти на соответствующие компромиссы воспитаннику с РДА. В медицинской карте в детском саду вашему малышу напишут: «Задержка психического развития в эмоционально-волевой сфере».
Однако самое важное начинается уже после того, как вы выбрали детский сад, оговорили с заведующим и педагогами предпочтения, привычки, режим ребенка и заручились их поддержкой и содействием. Для вашего малыша начинается очень важный и непростой период — адаптация к детскому саду. Постарайтесь сделать все, чтобы она прошла гладко.
Начните приводить ребенка на время прогулки в детском саду (один или два раза в день): ваш малыш будет привыкать к другим детям, узнает их имена. В этот же период ребенка нужно познакомить с групповым помещением (в то время, когда там никого нет). Это тоже можно сделать в тот момент, когда все остальные дети на прогулке. Таким образом мы предоставляем малышу возможность освоиться с предметами обстановки в группе, а воспитателям — установить с ним контакт индивидуально. На этом этапе рекомендуется сделать фото детей, взрослых — всего того, что связано с детским садом. Ребенок, рассматривая фото в домашней обстановке, постепенно будет привыкать к своей новой среде.

Следующий шаг — посещение утренних групповых занятий. Воспитатели должны быть предупреждены заранее, что вашего ребенка не надо настойчиво усаживать в общий круг: ему должна быть предоставлена возможность находиться в любом месте группы при условии, что он ведет себя тихо. И только после того, как малыш достаточно освоится в новой обстановке, будет чувствовать себя комфортно, попробуйте оставить его на дневной сон. Если адаптация проходит благополучно, можно будет в конце концов оставлять ребенка в детском саду и во второй половине дня. Главное не торопиться. Здесь важна не скорость, с которой малыш адаптируется, а успешность этой адаптации. После того как ребенок привык к детскому саду, освоился в новых для него условиях, педагоги будут стремиться наладить взаимодействие в малой группе (то есть организовывать совместную деятельность маленького аутиста и другого ребенка).
Естественно, чтобы адаптация в детском саду прошла успешно и ребенок с РДА смог почувствовать себя комфортно, необходимо участие и активная работа всех сотрудников ДДУ: воспитателей, психологов, логопедов, даже нянь. Но не менее (а может, и более) важна помощь родителей, дети которых ходят в ту же группу.
Отлично, если мамы и папы других малышей понимают, что для их собственных детей взаимодействие с особым ребенком не менее важно, чем для маленького аутиста — это не просто проявление терпимости и сочувствия, а важный аспект, формирующий ценные черты характера и коммуникативные способности их ребят.

9. Как такие дети должны воспитываться и обучаться?
Вместе со всеми, но с учетом их особенностей. Как адаптировать ребенка к детскому коллективу, я разъясняла выше (на примере адаптации к детскому саду). Подчеркну еще раз, что ни в коем случае не надо спешить. Даже когда ребенок сможет оставаться в детском коллективе (в детском саду, школе, в группе развития), ему нужно дать возможность сохранять допустимую для него дистанцию (например, не сидеть вместе со всеми за столиками, а находиться в удалении, но слышать и видеть все происходящее — детки-аутисты это могут отлично). При этом малыша нужно постепенно приучить к соблюдению дисциплинарных требований (не кричать, не мешать другим). Не надо давить на ребенка, но стоит мягко добиваться того, чтобы он смог выполнять основные правила ДОУ. В противном случае вас, к сожалению, могут попросить покинуть группу.

10. Могут ли такие дети посещать обычные массовые ДОУ (детские сады и школы)?
Да, как уже описывалось выше

11. Как повлияет появление такого ребенка на других детей, каково будет их отношение к нему? Не будет ли для малыша с РДА поведение сверстников дополнительным стрессообразующим фактором?
Все зависит от того, что расскажут взрослые. Если никак не комментировать поведение ребенка с РДА, то другие дети воспринимают своего одногруппника как невоспитанного, непослушного и жалуются, что «ему можно, а им нельзя». Но если рассказать детям, что он такой из-за страха, объяснить, как нужно с ним общаться, то ребята с удовольствием оказывают помощь, радуются общим достижениям. Как подчеркивалось выше, в данном случае важна и просто необходима совместная работа взрослых (работников ДОУ, родителей). То, что правильная адаптация таких детей в обычные коллективы благотворна для всех, доказано мировой практикой.

12.Стоит ли посещать развивающие и коррекционные занятия? Если да, то чему отдать предпочтение — групповой работе или индивидуальной?
Конечно, стоит. Начинать рекомендуется с индивидуальной работы с педагогом, затем перейти к занятиям в микрогруппе (2-3 человека) и в конце концов — в обычной группе.

13. Обязательно ли при аутизме наблюдается снижение интеллекта?
Нет, не обязательно. Но все равно мышление формируется нестандартно. Для дошкольников с диагнозом РДА характерно неравномерное, искаженное развитие. Вопрос об интеллектуальной состоятельности стоит на протяжении всего периода роста ребенка. Несмотря на то что интеллектуальное развитие у аутистов может запаздывать и интеллект такого ребенка может снизиться в любой момент, бояться этого не стоит. Это поправимо.

14. Можно ли вылечить аутизм?
Я уверена, что аутизм можно преодолеть. Ведь, как уже говорилось выше, это не болезнь как таковая, а форма патологической психической защиты. Если человеку удалось адаптироваться, приспособиться к миру, то он «вылечился». Даже врачи-психиатры считают, что именно психолого-педагогическая коррекция играет наиважнейшую роль в компенсации этого состояния. Медикаментозное лечение оправдано лишь на начальных этапах терапии (и то не в каждом случае), играя роль своеобразных «костылей».

15. Какие формы аутизма существуют?
В психиатрии принято различать аутизм процессуального происхождения и непроцессуального. Первый сопровождает шизофрению, второй — все остальные виды нарушений (чаще всего органическую недостаточность ЦНС). В отечественной дефектологии классификация касается степени выраженности синдрома и указывает на четыре уровня (самый тяжелый — первый).

16. Аутизм — генетическое заболевание?
Я не разделяю эту точку зрения. О генетической природе можно говорить только в случаях аутистических симптомов в некоторых синдромах, в частности синдрома Мартина-Белла.

17. Могут ли токсины в окружающем пространстве или химикаты типа ртути быть причиной аутизма?
Могут — как неспецифические агенты, поражающие ЦНС.

18. Каков прогноз для людей с аутизмом? Сможет ли ребенок, страдающий аутизмом, впоследствии жениться и жить самостоятельно?
Преодолеть этот синдром можно полностью. Все зависит от целостности подхода к реабилитации, причин, вызвавших аутизм, а также степени выраженности синдрома. В любом случае родителям следует знать, что если их ребенку поставили диагноз РДА, то это не повод отчаиваться и опускать руки. В настоящее время диагноз "аутизм" — это не приговор, а лишь повод вовремя начать специальную работу с ребенком.

Ирина Баранова, детский патопсихолог-диагност

Подготовила Оксана Берковская